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户口簿上要盖“精神病”章,多动症患者取药难 近日,山西多名注意缺陷与多动障碍(ADHD)患者反映,在山西医科大学附属第一医院取药时,被要求在户口簿上加盖“精神病一类药品取药”或“一类精神类药品专用病历已办”印章,否则无法开具“专注达”等处方药。该要求无明确政策依据,且ADHD未被列入国家规定的重性精神疾病范畴,而抑郁症等患者无需此类盖章。律师指出,医院无权在法定户口簿上盖章,此举可能泄露患者隐私,导致部分患者因担忧歧视而停药或远赴外地开药,相关部门回应称需患者与医院沟通。
行业政策 福建省18部门联合印发通知 加强孤独症群体关爱服务 近日,福建省残联、省委社会工作部等18部门联合印发《关于加强孤独症群体全生命周期关爱服务的若干措施》。针对孤独症群体在筛查、康复、教育、就业等环节的困境,《措施》从完善筛查诊断机制、提升康复水平、推动融合教育等七个方面提出举措。其中明确将孤独症领域专业社工纳入重点培养范围,加快建设科技计划创新平台,并要求2026年6月前建立关爱服务信息化平台,实现数据共享,推动服务从“分散化”向“精准化、协同化”升级。 上海徐汇推动特殊教育全学段贯通培养 日前,上海市徐汇区作为国家特殊教育改革实验区,展示了特殊教育全学段贯通培养成果。徐汇区纵向打通学前、义务、高中及高等教育学段衔接,延长区特教学校学制至中职阶段,确保特教学生高中阶段入学率达100%。目前,该区90%的特殊学生义务教育后可继续升学,70%进入区内中职特教班。上海市信息管理学校开发的特殊职业教育衔接课程,已助力67名特殊学生顺利就业。 12月起江苏省人工耳蜗医保报销覆盖全年龄段 江苏省医保局近日印发通知,明确自2025年12月1日起,人工耳蜗(含植入体和声音处理器)纳入医保支付范围,全省统一支付标准,受益人群覆盖全年龄段。此前,江苏仅对0—14周岁儿童的人工耳蜗费用予以医保报销,此次政策优化后,所有符合条件的听力障碍患者均可享受“集采降价 + 医保报销”双重红利。2025年3月国家人工耳蜗集采结果在江苏落地后,相关费用已大幅降低,此次医保政策延伸将进一步减轻患者负担,助力听力障碍患者融入有声世界。 宁夏将儿童孤独症纳入医保门诊慢特病保障 今年6月,在宁夏自治区政协委员提案推动下,自治区医保局将儿童孤独症纳入城乡居民医保门诊慢特病保障范围,仅用三个月就完成调研、测算、方案制定全流程。孤独症治疗需长期干预,此前每月数千元的康复费用让许多家庭陷入“治不起”的困境。政策落地后,患儿家庭可享受医保报销,经济负担显著减轻,为孩子持续接受专业治疗提供保障。
会议培训 广东省康复医学会学习与发展障碍康复年会在深圳举办 11月15日至16日,广东省康复医学会学习与发展障碍专业委员会2025年学术年会在南方医科大学坪山医院举办。大会以“共筑学习与发展障碍康复新篇章”为主题,汇聚国内外25位顶尖专家学者,围绕ADHD、孤独症、发展性阅读障碍等热点议题,分享临床案例、早期干预、家庭支持等方面的研究成果与实践经验。来自全国各地的160余名学员参与培训,提升了对各类学习与发展障碍的识别与干预能力。 康复大学举办孤独症脑机制研讨会 11月18日至19日,“孤独症脑机制和诊疗技术”学术研讨会在康复大学召开。会议汇集心理学、医学、信息科学等领域专家学者,聚焦孤独症脑机制研究与诊疗技术前沿进展,契合“健康中国2030”战略任务。研讨会上,专家围绕孤独症社交互动神经同步性、TMS干预机制、早期发现与干预等主题作报告,分享多模态技术在机制解析、数字康复技术在干预中的应用等成果。 11月份儿童康复行业会议培训信息汇总 行业动态 中国首个“特殊儿童阅读书目”发布 近日,第四届中国特殊儿童阅读教育论坛在上海师范大学举行,西南大学教育学部发布中国首个“特殊儿童阅读书目”。该书目由120名高校研究者和一线特教教师历时多年研制,从20多万册童书中精选优质图书,细分为培智学校、聋校、盲校、资源教室、送教上门5组,共1525本(套),覆盖0—18岁不同障碍类型儿童。书目标注主题关键词、适配课程及难度分级,配套5份使用指南,为教师和家长提供科学指引。国际儿童读物联盟主席认可其意义,称将为特殊儿童阅读之旅导航。 “星言心语孤独症大语言模型”发布 近日,在第十届残疾人数据科学研讨会暨2025中国统计学会残障统计分会年会上,“星言心语:孤独症大语言模型”正式发布。该模型基于多层协同技术架构,面向家长、教师及康复师,提供“一人一案”的个性化支持,涵盖学前干预指导、个别化教学计划制定、幼小衔接方案等全流程服务,还可通过模拟实训开展职前教育。模型构建了覆盖家庭、学校、机构及社会的生态闭环,是数据科学与残疾人服务深度融合的典范,将为孤独症教育康复提供智能支撑。 Nature发布:3个罕见基因变异让ADHD风险飙升15倍 近日,丹麦奥胡斯大学、美国博德研究所等机构联合在《Nature》发表研究,首次揭示罕见基因变异对注意缺陷多动障碍(ADHD)的关键作用。研究通过大规模外显子测序,锁定MAP1A、ANO8、ANK2三个高风险基因,携带这些基因罕见有害变异的个体,患ADHD的风险比普通人高5.55—15.31倍,其中ANO8风险比最高。这些基因参与神经元突触形成、钙运输调控,其变异会影响大脑发育,导致患者智商平均下降2.25分,高等教育完成率降低。研究还发现ADHD与自闭症存在遗传关联性,为精准治疗提供新思路。 上海儿童医学中心脑机接口临床创新研究平台成立 11月20日,上海儿童医学中心举行脑机接口临床创新研究平台揭牌仪式暨学术交流会。该平台由上海儿童医学中心与上海上大资产经营管理公司等院企、医疗机构共建,整合临床医疗、工程技术、社区康复等资源,聚焦儿童中枢神经系统疾病诊治与康复。学术交流环节,专家分享了脑电采集康复训练设备在肢体运动功能障碍领域的应用、双靶点植入式神经刺激系统治疗孤独症的探索等成果。 河南省特殊教育学校学生研学实践活动启动 11月18日,河南省“感悟焦裕禄精神 自强奋进新时代”特殊教育学校学生研学实践活动在兰考县启动。此次活动分两期进行,第一期11月18日至21日举行,来自郑州、开封等9市的208名师生参与;第二期于11月24日至27日开展,覆盖许昌、南阳等9地师生。活动中,师生通过参观焦裕禄纪念园、走访黄河故道、参与实践体验等,领悟焦裕禄精神,锤炼品格。 曜阳公益广西孤独症康复基地在南宁揭牌 11月21日,曜阳公益广西孤独症康复基地在南宁市揭牌。该基地依托南宁市第二妇幼保健院广西特殊儿童保健康复中心的专业资源,联合北京曜阳公益基金会构建“医疗康复 + 公益支持 + 家庭指导”三维服务模式,为孤独症儿童提供全周期康复服务。据悉,南宁已建成覆盖城乡的孤独症筛诊康复网络,此次基地启用将进一步完善“筛查 — 诊断 — 康复 — 融合”全链条服务。 -THE END-